Son periyotta SMA hastalığını maksat alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA’lı çocuklar için başlatılan müsaadeli kampanyaları vurdu.
Çocukların yurt dışında tedavi görebilmesi için gerekli olan paranın toplanması gayesiyle birçok vilayette valilik müsaadesi ile başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.
‘SADECE YÜZDE 1’LİK DİLİMİ TOPLAYABİLDİK’
Ankara’da Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA’lı Efraim Efe için Ankara Valiliği’nin müsaadesiyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın 3 ayda yalnızca yüzde 1’lik kısmı toplanabildi.
Anne Berivan Ete, oğlunun büsbütün iyileşebilmesi için yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan ‘zolgensma’ isimli ilacı kullanılması gerektiğini, bu ilacın temini için de Ankara Valiliği’nin onayıyla yardım kampanyası başlatıldığını söyledi. Ete, ilaç için 35 milyon lira gerektiğini; lakin SMA hastalığını kullanarak müsaadesiz para toplayanlar nedeniyle istenilen süratte kampanyanın ilerlemediğini belirtti.
Berivan Ete, 3 aydır valilik müsaadesiyle kampanyalarının devam ettiğini belirterek, “4 doz spinraza ilacı almamıza karşın şu anda ayaklarımızda uyuşukluk var. Ayaklarımızı hiçbir biçimde hissetmiyoruz. Ellerimizde titremeler var, boynumuzu tutamıyoruz. 3 aydır kampanyamız devam ediyor fakat kampanyamızın yalnızca yüzde 1’lik diliminin parasını toplayabildik. Ben bu parayı 3 ayda toplarsam, bebeğimin ilaç parasının tamamını lakin 100 yılda toplarım. Lisana kolay, düşümde göremeyeceğim kadar çok para. Ben bu kampanyalar ile vakit kaybetmek istemiyorum” dedi.
‘İNANMAMAYA BAŞLADILAR’
Anne Ete, her gün bebeğini kaybetme korkusu yaşadığını belirterek, “Uyuyamıyorum, her gün sabaha kadar onun başında bekliyorum. Bebeğimin bağışlarını toplamak için saat 04.00’e, 05.00’e kadar canlı yayınlardayım. Lakin hiçbir biçimde kendimize inandıramıyoruz. Sesimizi duyuramıyoruz. Bebeğimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Tüm bebeklerimize sahip çıksınlar istiyoruz. İlacımızı Türkiye’ye getirsinler. Bebeklerimiz ölmesin, zolgensma ilacımızı da spinraza ilacımızı da versinler. Ben bebeğim öldüğünde onun mezarına gidip su dökmek istemiyorum. Geçen haberlerde çıkan bir annenin yaptığı yanlıştan ötürü tüm bebeklerimiz zorluk içinde kaldı. İnanmamaya başladılar, ne kadar şeffaf bir sayfa olsa da önümüzde, kimi zorluklar yaşıyoruz” sözlerini kullandı.
ASELİN KAMPANYASINDA 22 AYDA YÜZDE 65E ULAŞILDI
Antalya’da yaşayan Fatma (32) ve Mehmet Sebih Yavuz’un (37) 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Asel Yavuz (2) için de valilik onayıyla kampanya başlatıldı. 22 ay evvel başlatılan kampanyada gerekli paranın yalnızca yüzde 65’i toplanabildi. Yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel’in kampanyasının bitmesine yalnızca 5 ay kaldı.
‘SUİSTİMALLER NEDENİYLE DURMA NOKTASINA GELDİ’
Fatma Yavuz, Asel’in yurt dışındaki gen tedavisini alabilmesi için 22 aydır gayret ettiklerini anlattı. Son periyotta SMA’lı bebekler için toplanan paraların makûs bireyler tarafından suiistimal edildiğine yönelik haberleri hatırlatan Yavuz, Tam kampanyamız hızlandı derken, ne yazık ki olumsuz örnekler yaşandı. SMA’lı bebekler üzerinden bu durumu suiistimal edenle var. Bu da bizim kampanyalarımıza çok fazla yansıdı. Artık kampanyamız durma noktasına geldi. Asel’in vakti çok daraldı” dedi.
‘ASEL, RAHAT NEFES ALABİLMEK İÇİN GAYRET EDİYOR’
Aselin rahat nefes alabilmek için çaba verdiğini belirten Fatma Yavuz, Gün içerisinde 6 aygıt kullanıyoruz. Her gün fizik tedavi görüyor. Asel’in kas kayıpları mevcut. Burada sesimi duyan herkesten dayanak istiyorum. Asel’in de yaşıtları üzere yürüyüp koşup oynayabilmesi ve en kıymetlisi rahat nefes alabilmesi için sizlerin dayanağına muhtaçlığımız var. Lütfen Asel’e dayanak olun” diye konuştu.
‘KARDEŞİMLE KOŞMAK İSTİYORUM’
Abla Hevin Yavuz (7) ise Asel’e kitaplar okuyup başından ayrılmadığını belirterek, Ben kardeşimle koşmak istiyorum lakin Asel’in kas kayıpları gün geçtikçe artıyor. Lütfen Asel’ime dayanak olun” dedi.
Mehmet Sebih Yavuz ise kızı Asel’in 10 Ocak’ta 2 yaşına girdiğini belirterek, valilik onaylı kampanyalarının hala devam ettiğini söyledi. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) olmadığı için dışardan olağan bir çocuk üzere görüldüğünü aktaran Yavuz, “Maalesef sinsi bir hastalığı var. Biz Asel için geç kalmak istemiyoruz. Haziran sonu prestijiyle kampanyamız sona erecek. Biz haziran ayına kalmadan Asel’in baharı olmak istiyoruz. 2 yıldır çaba veriyoruz. Bu bahar Asel’in baharı olmak istiyoruz, en kısa müddette kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Herkesin dayanaklarını talep ediyoruz. Şu an uygunken, memnunken tedavisini ulaştırıp geri dönmek istiyoruz. Ablasıyla hayalleri var. Parklarda oynayıp, kitap okumak, oyuncaklarla oynamak istiyor. Eşimle birlikte kızımın bu hayallerini gerçekleştirmek istiyoruz” diye konuştu. (DHA)